Posts

Mój najdłuższy maraton

W grudniu 2020 życie wysłało mnie na najtrudniejszy maraton dotychczas. Zdiagnozowano u mnie glioblastoma multiforme  ( GBM ) czyli guza mózgu zwanego po polsku glejakiem wielopostaciowym . To najbardziej powszechny a jednocześnie najgroźniejszy nowotwór centralnego układu nerwowego. W zasadzie nieuleczalny. Dlaczego maraton? Jestem rowerzystą i od lat zajmowałem wolny czas szalonymi, długimi podróżami bądź właśnie startami w maratonach na dystansach ultra. To rywalizacje często wielodniowe, wymagające nie tyle fizycznej kondycji co mocnej głowy i przekonania, że pozornie nierealny cel jest do osiągnięcia. Te umiejętności będą mi teraz potrzebne jak nigdy w życiu. Moim zadaniem jest pozostanie w gronie rodziny i przyjaciół najdłużej jak się da i w najlepszej formie, w jakiej się da. Meta nie istnieje. Medycyna nie zna takiego stanu jak wyleczenie  GBM. Po prostu nie umie go zdiagnozować. Gdy rozpoczyna się ta historia mam 39 lat i jestem ojcem dwóch wspaniałych synów. Starszy (tak go b
10 comments
Read more

Jest dobrze ale nie beznadziejnie

O ile listopadowy finisz chemioterapii trochę mnie przeczołgał pod względem żołądkowym, to poza tym czułem się dobrze. Regularnie poddawałem się rezonansom. Protokół obejmuje kontrolny MRI co trzy miesiące. Myślicie, że w takim właśnie rytmie badania się odbywają? 😉 Kolejny rezonans jest, faktycznie, planowany 3 miesiące (i kilkanaście dni niewartej przecież wypominania obsuwki) po wynikach poprzedniego. Z tym, że na wyniki badania czeka się...  miesiąc. Tak, pacjent z agresywnym nowotworem może poczekać miesiąc nim radiolog łaskawym okiem rzuci na jego skan. Nie po raz pierwszy posługiwałem się znajomościami. Wstydu żadnego nie czuję, bo inaczej już by mnie tu nie było. Każdy rezonans odbierałem wcześniej, czasem po dwóch tygodniach a czasem po dwóch dniach. W opisie stabilnie. Podejrzenie "zmiany resztkowej o charakterze LGG (low grade glioma) bez zmian względem poprzedniego badania" . Czyli prawdopodobnie coś jest ale nie rośnie. Bardzo dobrze. To pięknie działało, dopóki
2 comments
Read more

Fryzjer i solarium w jednym

Image
Niezmiennie czuję się zdrów, ostatnio przejechałem rowerem w kilka tras o dystansie 150-250 km, w tym dużą część w terenie. Słowem, wracam do formy, choć ważę 22 kg mniej niż jesienią. Zasadniczą terapię zakończyłem w kwietniu, dzień po swoich 40 urodzinach. Jej efektem, ciągle prezentującym się w wyraźny sposób, jest fryzura. Nawet blizna po operacji już się tak nie rzuca w oczy ale golenie akceleratorem liniowym pozostawia trwałe ślady. A w zasadzie to żadne golenie, tylko farbowanie. W tym miejscu gdzie na zdjęciu jest pusto, w istocie rosną włosy. Rzadsze, krótsze i bez wyraźnego koloru. Może zdecyduję się je zapuścić, by pokazały co potrafią zaprezentować? Poza tym lewą część czoła mam wyraźnie opaloną. Widoczność tego bardzo zależy od oświetlenia. Na zdjęciu widać słabo, poza tym ostatnio resztę też opaliłem, gdy w końcu minęły te majowe chłody. Po głównej terapii mam do przyjęcia 6 cykli chemii. Jeden już za mną, choć opóźnił się z racji słabych wyników krwi. Chemia ma to do sie
2 comments
Read more

Jonizacja, metylacja, ketony i tlen

Gdy trafiam do Dolnośląskiego Centrum Onkologii, jestem już zdecydowany że biorę standardową terapię. Pytania o możliwość rozdzielenia chemii od radio zadaję pro forma, znam wszak już odpowiedź. Pytań o pomocność diety ketogenicznej, hiperbarii tlenowej czy kanabinoli nawet nie zadaję. Każdy onkolog kiwał głową i z przekąsem komentował, że "nie powinno zaszkodzić". Atmosfera w DCO jest absolutnie przyjazna. Lekarze mili, pomocni i cierpliwi. Opowiadają wszystko ze szczegółami, czekają na pytania i udzielają wyczerpujących odpowiedzi. To prawda, że nie zawsze sprawy dzieją się tu o ustalonym czasie, ale to już byłoby czepialstwo. Zdecydowanie, to najprzyjemniejszy szpital w jakim byłem w życiu, a na dodatek położony w zasięgu spaceru z domu. Tytuł tego posta opisuje większość składników terapii jakiej się poddałem: radioterapia  czyli naświetlanie miejsca po guzie wraz z marginesem promieniowaniem jonizującym. W ośrodku służą do tego akceleratory liniowe emitujące wysokoenerge
Post a Comment
Read more

Ucieczka przed więzieniem

Image
Na konsultację w NIO w Gliwicach zdecydowałem się kierowany rekomendacjami, że mają tam najnowocześniejszą aparaturę do radioterapii, tzw. CyberKnife. Wizyta zaplanowana na 7 rano, więc z Wrocławia ruszamy jeszcze w absolutnych ciemnościach a do calu docieramy o brzasku. W szarówce majaczą gigantyczne budynki ośrodka. Nie spodziewałbym się, że tak wiele miejsca może zajmować placówka stricte onkologiczna. Przed wejściem pacjentów wita mały zagajnik tablic pamiątkowych po unijnych dotacjach. Na pierwszy rzut oka miejsce sprawia wrażenie jakby chodziło o to, by pacjentów leczyć, ale niekoniecznie wyleczyć. Jak się okaże, coś w tym jest. NIO muszę pochwalić za super sprawną obsługę, zarówno w rejestracji telefonicznej (nikt nawet nie zająknął się gdy z powodu COVID przesuwałem terminy) i w samym ośrodku. Gdy panie w rejestracji zobaczyły z czym przychodzę, od razu dostałem zerowe miejsce w kolejce. — Tym samym oficjalnie zostałem zerowcem — skomentowałem, nawiązując do książki Zajdla  &q
Post a Comment
Read more

Rak i COVID w jednym stali domu

Image
Długo by opowiadać o zawiłościach systemu polskiej "służby zdrowia". Ograniczę się do faktów. W dość ponurym nastroju stawiłem się 31 stycznia w szpitalu celem przyjęcia na oddział i przeprowadzenia operacji. Przyjęcie w tych czasach obejmuje oczywiście obowiązkowy test na COVID, któremu poddałem się z samego rana. Wypełniłem papiery i formalnie zostałem przyjęty na oddział ale faktycznie odesłany do domu, by jeszcze dzień spędzić z rodziną zamiast w ścianach szpitala. W domu, pomimo powagi sytuacji, panuje wesoła atmosfera. Siostra przyjechała z drugiego końca Polski, by pomóc K przy dzieciach. Walizka spakowana, przygotowane jedzenie keto, czekamy jedynie na telefon potwierdzający że mam jechać do szpitala. W końcu dzwoni. — Panie Michale, dziwna sprawa — mówi głos lekarki w słuchawce. — Ma pan wynik pozytywny. — Jak to pozytywny?! — nie dowierzam — Przecież nie mam żadnych objawów. Ani ja ani nikt z rodziny. — Niestety, nie możemy pana przyjąć ani operować. Na szczęście wy
Post a Comment
Read more

Euforia i otrzeźwienie

Wracam do domu. Synowie przez moje zniknięcie dostali sporą dawkę stresu. Starszy podchodzi do mnie z rezerwą, szwy na moim czole go przerażają. Młodszy ledwo mnie poznaje. Jeszcze nigdy nie rozdzieliliśmy się na tak długo. Na szczęście rodzina i przyjaciele nie zawiedli. Gdy moje losy były w rękach lekarzy, K i chłopaki znaleźli się pod opieką dziadków, mojej siostry i szwagra oraz sporego grona przyjaciół, których nie trzeba było wołać. Obolały po operacji również doświadczam tej niezwykłej troskliwości bliskich mi osób. Ciągle ktoś wpada z wizytą, pomaga przy dzieciach i domowych obowiązkach, donosi jedzenie. Każdego witam zdaniem "miło Cię znowu widzieć" i jeszcze nigdy w życiu te słowa nie brzmiały tak autentycznie. A z K i naszymi chłopakami jakby poznajemy się na nowo, uradowani że z tego etapu życia wyszliśmy poturbowani lecz żywi. Euforię podbijają jeszcze sterydy, z których powoli muszę wychodzić zmniejszając dawkę. Wywołują one bezsenność, która zaczęła się już w s
Post a Comment
Read more